Monografia przedstawia przykłady działań terapeutycznych i pielęgnacyjnych podejmowanych u dzieci cierpiących na choroby wrodzone i nie mniej obciążonych chorobą i cierpieniem dziecka rodziców/opiekunów. Publikacja składa się z dwóch części. Część pierwsza, ogólna, nawiązuje do bardzo istotnych zagadnień w pielęgniarstwie pediatrycznym, jak organizacja opieki zdrowotnej nad dzieckiem przewlekle chorym i zespół „wypalenia sił” u rodziców. Rozdziały przedstawiają merytoryczne aspekty opieki, problemy, ale i potrzeby zmian, a także wskazują, że omawiane w dalszej części książki przypadki kliniczne dzieci stają się dużym wyzwaniem, zarówno dla sytemu opieki zdrowotnej, jak również dla zaangażowanych w opiekę rodziców, opiekunów i innych osób. Część druga, szczegółowa, to dziewięć rozdziałów, w których Autorzy przedstawiają różne aspekty opieki nad dzieckiem z chorobą wrodzoną, co ważne nawiązując często do interdyscyplinarności oraz do opieki w warunkach domowych pacjenta. W każdym z rozdziałów treści przedstawiane są według schematu:: podstawy kliniczne, studium przypadku, plan opieki pielęgniarskiej, omówienie, podsumowanie. Autorzy – specjaliści w dziedzinie – badacze i praktycy zawarli w książce nie tylko kilka istotnych interwencji pielęgniarskich, ale również aspektów organizacyjnych, pomocowych czy wsparcia emocjonalnego i mają nadzieję, że przedstawione zagadnienia oraz praktyczne rozwiązania przysłużą się wiedzy i doświadczeniu zainteresowanych osób.
I. CZĘŚĆ OGÓLNA 1. Organizacja opieki zdrowotnej nad dzieckiem przewlekle chorym do 18. roku życia 2. Zespół „wypalenia się sił” u rodziców spowodowany przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością dziecka II. Część szczegółowa 1. Opieka pielęgniarska nad pacjentem z niedożywieniem u dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym 2. Problemy zdrowotne i zaburzenia zachowania jako odległe konsekwencje wcześniactwa – studium przypadku 3. Psychospołeczne funkcjonowanie nastolatka z syndromem alkoholowym w Rodzinnym Domu Dziecka – studium przypadku 4. Opieka pielęgniarska nad dzieckiem z zespołem Angelmana w środowisku domowym 5. Udział profesjonalistów w opiece nad dzieckiem z zespołem Downa w środowisku domowym – korzyści wczesnej interwencji i stymulacji 6. Pacjent z zespołem Ehlersa-Danlosa – aspekty kliniczne i psychologiczne w opiece pielęgniarskiej 7. Problemy zdrowotne i pielęgnacyjne dziecka z bliznowcem wtórnym powstałym po przebytej operacji zamknięcia powłok brzusznych z powodu wrodzonego wytrzewienia jelit 8. Specyfika i odrębności sprawowania opieki przed- i pooperacyjnej nad noworodkiem z wrodzoną atrezją przełyku – studium przypadku 9. Odrębności interdyscyplinarnej opieki pooperacyjnej nad niemowlęciem z przepukliną oponowo-rdzeniową w warunkach domowych – studium przypadku Nota o autorach