Demencja. Podróż do nieznanych światów.

Dasha Kiper postanowiła napisać o demencji w sposób, w jaki nikt do tej pory tego nie robił – stawiając na pierwszym miejscu relację opiekunów z ich podopiecznymi. Wykorzystując swoje osobiste doświadczenia i wiedzę psycholożki klinicznej, pokazuje codzienne zmagania z chorobą, drogę do jej akceptacji i towarzyszące temu emocje, z którymi trudno sobie poradzić. A odczuwają je i chorzy, i opiekunowie:: niecierpliwość, gniew, strach i wreszcie przytłaczające poczucie winy.

Dlaczego opieka nad osobami cierpiącymi na demencję jest taka trudna? Gdy znika czyjaś pamięć, gdy zmieniają się osobowość i zachowanie, to z kim wówczas mamy do czynienia? Dlaczego to, co robimy, nigdy nie wystarcza?

Wyłaniający się z rozmów z opiekunami obraz codzienności z chorobą potrafi przytłoczyć i przestraszyć, ale można znaleźć w nim także pocieszenie. Po to właśnie powstała ta książka – aby wszyscy byli i obecni opiekunowie poczuli, że nie są sami. 

Wspaniała książka, doskonałe pióro. Z niezwykłą delikatnością, ale zarazem wnikliwością  porusza tak trudne tematy - związane ze zmieniającym się pod wpływem demencji mózgiem, znikaniem/utratą tożsamości i sprawczości, śmiercią i nieocenionym trudem opieki nad osobą chorą. Ważna, niosąca tak wiele istotnych faktów i „terapeutycznego ciepła”.

O chorobie Alzheimera oficjalnie wiemy od ponad 100 lat. Coraz bardziej rozumiemy molekularne mechanizmy, które prowadzą do degeneracji mózgu, szukamy biologicznych powiązań i przyczyn. Niektóre elementy tej skomplikowanej układanki zaczynają nareszcie do siebie pasować. Nauka nieprzerwanie bada to zagadnienie, aby wreszcie znaleźć lek, który nie będzie tylko niwelował objawów tego typu demencji, a rzeczywiście zacznie leczyć. Ponieważ na chwilę obecną dysponujemy jedynie leczeniem objawowym. Wciąż nie umiemy jednak zrozumieć co i jak bardzo zmienia się w człowieku, co dzieje się z jego świadomością, poczuciem tożsamości. Neurodegeneracja, demencja to nie tylko ubytek neuronów i zaburzenia w chemii mózgu, to utrata poczucia siebie. 

Dane wskazują, że większość osób chorujących na chorobę Alzheimera nie wie co się z nimi dzieje i nie wierzą oni, że postęp choroby można zatrzymać.  Podobnie sprawa dotyczy osób bliskich sprawujących opiekę nad chorymi i po prostu - opiekunów. Wciąż za mało uwagi poświęca się nieocenionej roli wsparcia tych właśnie osób. 

Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną występowania otępienia u osób powyżej 65 roku życia. Szacuje się, że na świecie choruje na nią ok. 40 mln osób, w Polsce jest to ok. 350 tys. Ze względu na starzenie się społeczeństw w krajach uprzemysłowionych przypuszcza się, że w 2030 roku będzie 65 mln chorych, a w 2050 już 115. Naukowo tak wiele już rozumiemy, a tak po prostu z ludzkiej perspektywy i myśląc o samej opiece nad chorymi - wciąż zbyt mało. Dlatego m.in. warto sięgnąć po tę lekturę.

dr Joanna Podgórska (wykładowczyni akademicka, edukatorka i popularyzatorka nauki, biochemiczka, neurochemiczka w swojej pracy doktorskiej badała molekularne mechanizmy choroby Alzheimera)