Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci.

Streszczenie    
Najważniejsze wyniki     

1. Wprowadzenie     

1.1. Diagnozowanie spektrum autyzmu     
1.2. Rodzice w sytuacji diagnozy    
1.3. O raporcie     

2. Opis badania     

2.1. Przebieg badania i narzędzie badawcze    
2.2. Rekrutacja uczestników i procedura selekcji danych    
2.3. Strategia analizy danych oraz sposobu ich prezentacji w raporcie     

3. Charakterystyka uczestników badania     

3.1. Informacje na temat rodziców, którzy wypełnili ankietę   
3.1.1. Relacja z dzieckiem    
3.1.2. Wiek rodziców    
3.1.3. Poziom wykształcenia    
3.1.4. Miejsce zamieszkania    
3.1.5. Sytuacja materialna rodziny w ocenie rodzica   
3.1.6. Sytuacja zawodowa rodziców     
3.1.7. Struktura rodziny    
3.1.8. Liczba dzieci, w tym liczba dzieci w spektrum autyzmu     
3.1.9. Diagnoza spektrum autyzmu u rodziców    
3.1.10. Inne diagnozy z obszaru zdrowia psychicznego u rodzica     
3.1.11. Korzystanie przez rodzica ze wsparcia terapeutycznego dla siebie     
3.1.12. Poczucie obciążenia codzienną opieką nad dzieckiem    
3.2. Charakterystyka dzieci w spektrum autyzmu objętych badaniem     
3.2.1. Płeć i wiek dziecka   
3.2.2. Aktualna diagnoza spektrum autyzmu posiadana przez dziecko     
3.2.3. Diagnoza niepełnosprawności intelektualnej     
3.2.4. Poziom rozwoju mowy dziecka     
3.2.5. Edukacja dziecka    

4. Podjęcie decyzji o diagnozie     

4.1. Obserwacje rodziców związane z nietypowością rozwoju lub zachowania dziecka     
4.2. Specjalista, do którego rodzice zwrócili się w pierwszej kolejności, i wiek dziecka w momencie zgłoszenia    
4.3. Bezpośredni powód kontaktu ze specjalistą     
4.4. Przypuszczenia rodziców dotyczące diagnozy spektrum autyzmu u dziecka     

5. Przed właściwym procesem diagnostycznym – liczba podejść do diagnozy   

5.1. Liczba ośrodków diagnostycznych, do których trafili rodzice z dzieckiem przed otrzymaniem diagnozy autyzmu
5.2. Informacje otrzymane przez rodziców w ośrodkach, w których u dziecka nie rozpoznano spektrum autyzmu
5.3. Inne diagnozy otrzymane przez dzieci w spektrum autyzmu   

6. Przebieg procesu diagnostycznego, w wyniku którego dziecko otrzymało rozpoznanie spektrum autyzmu?

6.1. Wybór placówki, w której odbyła się diagnoza      
6.2. Placówka, w której odbył się proces diagnostyczny      ?
6.3. Informowanie rodziców o tym, jak będzie przebiegał proces diagnostyczny     ?
6.4. Czas oczekiwania na pierwszą wizytę     
6.5. Specjaliści uczestniczący w procesie diagnostycznym    
6.6. Liczba spotkań w trakcie procesu diagnozy   
6.7. Długość trwania procesu diagnostycznego    
6.8. Kto postawił formalną diagnozę spektrum autyzmu u dziecka?     
6.9. Wiek dziecka w momencie postawienia diagnozy     ?
6.10. Ocena narzędzi wykorzystywanych w trakcie procesu diagnostycznego    
6.11. Koszty diagnozy     

7. Przekazanie diagnozy  

7.1. Komu specjaliści przekazali diagnozę?   
7.2. Specjaliści uczestniczący w przekazaniu diagnozy spektrum autyzmu u dziecka   
7.3. Informacje otrzymane przez rodziców w trakcie przekazania diagnozy   
7.4. Wypowiedzi specjalistów raniące rodziców lub ich wspierające   
7.5. Dodatkowe spotkanie po przekazaniu diagnozy    

8. Ocena przebiegu procesu diagnostycznego     

8.1. Czas oczekiwania na rozpoczęcie diagnozy i czas trwania procesu diagnostycznego    
8.2. Odległość od placówki diagnostycznej    
8.3. Koszty diagnozy dla budżetu rodzinnego   
8.4. Kompetencje diagnostów    
8.5. Zaangażowanie diagnostów    
8.6. Stosunek diagnostów do dziecka i rodzica    
8.7. Sposób przekazania diagnozy, kompletność i poprawność przekazanych dokumentów
8.8. Wsparcie po diagnozie  otrzymane przez dziecko i rodziców   
8.9. Ogólna ocena procesu diagnostycznego i stres związany z tym procesem     
8.10. Inne uwagi rodziców na temat procesu diagnostycznego   

9. Wiedza dziecka o diagnozie       

10. Podsumowanie   

11. Wnioski i rekomendacje

11.1. Rekomendacje dla polityki społecznej   
11.2. Rekomendacje dotyczące przebiegu procesu diagnostycznego     
11.3. Rekomendacje dla organizacji społecznych    
11.4. Inne wnioski płynące z badania    

12. Bibliografia     

13. Aneks   
Tabele do rozdziału 3.1. Charakterystyka rodziców    

14. Noty o autorach