Zjawisko wypalenia wśród matek dzieci niepełnosprawnych

Zjawisko wypalenia stosunkowo od niedawna, bo dopiero od około trzydziestu lat, jest przedmiotem zainteresowania naukowców. Większość badań poświęconych temu syndromowi dotyczy grup zawodowych, takich jak lekarze, pielęgniarki, nauczyciele, pracownicy opieki społecznej czy policjanci. W badaniach nad syndromem burnout prawie pomija się fakt jego występowania także wśród osób, które zajmują się pomaganiem innym ze względu nie na pracę, lecz na sytuację rodzinną. Takimi osobami są między innymi rodzice dzieci niepełnosprawnych.
Problematykę występowania zespołu wypalenia wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych zapoczątkowała w 1979 roku Ruth Sullivan. Pracując z rodzicami dzieci autystycznych, zauważyła, że przeciążenie długotrwałą opieką prowadzi u nich często do wyczerpania psychicznego i/lub fizycznego, które staje się przyczyną poczucia osamotnienia, izolacji, beznadziejności podejmowanych wysiłków i utraty sił. Od tego czasu tylko nieliczni autorzy poruszali problem wypalania się sił wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych. W Polsce takimi badaczami są Małgorzata Sekułowicz i Ewa Pisula.
Do zajęcia się tematyką wypalenia wśród matek dzieci niepełnosprawnych skłoniło mnie kilka powodów. Po pierwsze, pracując z dziećmi niepełnosprawnymi, poznałam ich matki i uderzył mnie fakt ich ogromnego zmęczenia i osamotnienia w zmaganiach z problemami. Jednocześnie mam świadomość, że tematyka związana z syndromem wypalenia rodziców dzieci niepełnosprawnych jest obszarem mało znanym i słabo zbadanym. Mam również nadzieję, że przeprowadzone wywiady dały badanym matkom okazję do swoistego katharsis, wyartykułowania długo skrywanych myśli i odczuć.
Aby zgłębić zjawisko wypalania się sił, przeprowadziłam badania jakościowe, ponieważ przedmiotem moich zainteresowań są nie zobiektywizowane dane na temat syndromu wypalenia, lecz indywidualne doznania badanych matek, ich przeżycia, emocje i doświadczenia związane z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka.
W realizacji badań własnych nad syndromem wypalenia wśród pięciu matek dzieci niepełnosprawnych zastosowałam metodę otwartego wywiadu pogłębionego oraz obserwacji uczestniczącej.
Książka składa się z pięciu rozdziałów::
Rozdział pierwszy jest poświęcony charakterystyce zjawiska wypalenia na podstawie literatury przedmiotu. Przedstawiłam tu najważniejsze definicje i modele wypalenia, przebieg rozwoju procesu wypalania się sił, jego przyczyny i sposoby zapobiegania.
W rozdziale drugim starałam się ukazać odmienność trudności, z jakimi zmagają się matki dzieci niepełnosprawnych:: po pierwsze, przez sam fakt bycia kobietą i konieczność wypełniania obowiązków związanych z płcią, po drugie przez konieczność opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. W rozdziale tym poruszam też temat specyfiki syndromu wypalenia wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz sposobów zapobiegania syndromowi.
W rozdziale trzecim omówiłam przedmiot, cele, problematykę i metody badań własnych. Na rozdział ten składa się również uzasadnienie wyboru orientacji metodologicznej.
Empiryczną część mojej pracy rozpoczyna rozdział czwarty. Zawiera on interpretację przeprowadzonych przeze mnie otwartych wywiadów pogłębionych z pięcioma matkami dzieci niepełnosprawnych.
W ostatnim rozdziale zaprezentowałam syntezę wyników moich badań w odniesieniu do teoretycznej wiedzy na temat zjawiska wypalania się sił.
Aneks zawiera dokładną treść przeprowadzonych przeze mnie wywiadów.
Małgorzata Dąbrowska Gdańsk, czerwiec 2005 r.