Książka Psychologiczno-medyczne aspekty funkcjonowania dziecka z wrodzoną łamliwością kości oraz jego rodziny doktor Pauliny Albińskiej to pierwsza w Polsce (i jedna z nielicznych na świecie) praca teoretyczno-badawcza poruszająca zagadnienie funkcjonowania osób z wrodzoną łamliwością kości (osteogenesis imperfecta – OI). Publikacja uwzględnia zarówno medyczny, jak i psychologiczny aspekt doświadczanych przez dziecko trudności. Książka zawiera charakterystykę choroby osteogenesis imperfecta, opis problemów psychologiczno-społecznych, z którymi mierzy się zarówno pacjent pediatryczny dotknięty tym schorzeniem, jak i jego rodzice, oraz badania własne Autorki, mające na celu weryfikację, w jakim stopniu codzienne funkcjonowanie dzieci z wrodzoną łamliwością kości wpływa na ich interakcje z rodzicami oraz jakość życia. Publikacja adresowana jest przede wszystkim do rodziców dzieci z OI, a także personelu medycznego, nauczycieli i wszelkich innych osób sprawujących opiekę nad młodocianymi pacjentami dotkniętymi osteogenesis imperfecta. Notatka o Autorce:: Paulina Albińska – doktor nauk medycznych i nauk o zdrowiu (UMED w Łodzi), certyfikowany psychoterapeuta CBT (CTPB nr 47 – Centrum Terapii Poznawczo-Behawioralnej w Warszawie & Oxford Cognitive Therapy Center), psycholog (UŁ), pedagog (WSHE w Łodzi). Podyplomowo ukończyła studia Psychosomatyka i Somatopsychologia (SWPS w Poznaniu), Zarządzanie Zasobami Ludzkimi (SWPS w Warszawie) oraz Public Relations (SGH w Warszawie). Posiada kilkunastoletnie doświadczenie pracy jako psycholog kliniczny osób z rozpoznaniem zaburzeń psychicznych i somatycznych zdobyte podczas współpracy z łódzkimi szpitalami. W przeszłości dydaktyk Wydziału Lekarskiego UMED w Łodzi, a obecnie adiunkt w Instytucie Nauk Społecznych w WSBiNoZ w Łodzi. Na co dzień prowadzi terapię indywidualną osób dorosłych w nurcie terapii poznawczo-behawioralnej (CBT) oraz terapii III-fali, zwłaszcza Terapii Akceptacji i Zaangażowania (ACT). Wspiera także rodziny osób chorujących psychicznie i somatycznie. Członek Polskiego Towarzystwa Terapii Dialektyczno-Behawioralnej, Association for Contextual Behavioral Science, Association for Contextual Behavioral Science Polska oraz Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. Za pracę naukową wyróżniona w konkursie Fundacji Ronalda McDonalda. Autorka, zmagając się z doświadczeniem choroby (MPD), od dzieciństwa próbowała łączyć obiektywny i subiektywny punkt widzenia na zagadnienie choroby przewlekłej. Doświadczenie profesjonalisty wspierającego przez blisko 10 lat osoby z OI Autorka integruje w książce z osobistym doświadczeniem choroby, by zwiększać świadomość, edukować i budować porozumienie pomiędzy różnymi światopoglądami Czytelników.
1. JAKOŚĆ ŻYCIA JAKO WYZNACZNIK FUNKCJONOWANIA CHOREGO DZIECKA - UJĘCIE INTERDYSCYPLINARNE 1.1. Jakość w perspektywie życia osoby 1.2. Znaczenie rodziny w życiu chorego dziecka 2. WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI W PERSPEKTYWIE MEDYCZNO-PSYCHOLOGICZNEJ 2.1. Wrodzona łamliwość kości jako problem medyczny 2.2. Psychospołeczne trudności osób z rozpoznaniem osteogenesis imperfecta i ich rodzin 3. BADANIA WŁASNE 1.1. Problematyka badawcza 1.2. Charakterystyka badanej populacji 1.3. Procedura badawcza i zastosowane narzędzia pomiaru 1.4. Wyniki badań 1.5. Wnioski i refleksje końcowe Bibliografia Netografia Załączniki Spis tabel Spis rycin Autorski kwestionariusz