Od zarania dziejów rodzina stanowi fundament każdego społeczeństwa, będąc podstawowym i najważniejszym środowiskiem wychowawczym i miejscem, gdzie w szczególny sposób zostaje określona jakość życia każdego człowieka. Z tego względu staje się ona przedmiotem refleksji i badań wielu dyscyplin naukowych, takich jak:: socjologia, filozofia, psychologia, pedagogika oraz prawo i ekonomia. Rozpatrując funkcje oraz zadania rodziny, ich wpływ na kształtowanie się postaw i osobowości każdego człowieka, nie sposób nie pochylić się nad problemami wpisanymi w jej rzeczywistość. (...) Problemem, który wpisuje się w życie rodzinne jest również niepełnosprawność i choroba jednego z członków rodziny. Obecność osoby niepełnosprawnej, przewlekle chorej w rodzinie jest dramatem osobistym nie tylko tej osoby, ale także jej najbliższych, szczególnie gdy niepełnosprawną osobą jest dziecko. Niepełnosprawność i przewlekła choroba radykalnie zmieniają codzienność rodziny, ponieważ często łączą się z koniecznością przewartościowania dotychczasowych celów i funkcji, jak i zmian organizacyjnych w celu dostosowania ich do potrzeb osoby chorej czy niepełnosprawnej. (ze wstępu)