Mukowiscydoza jest najczęściej występującą w ludzkiej populacji chorobą genetyczną. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Niemniej jednak obecnie uważa się, że większość chorych na mukowiscydozę ma szansę osiągnięcia wieku dorosłego i dłuższego życia. Natomiast o długości i jakości życia decydują przede wszystkim, wczesne rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznie prowadzonego leczenia. Redaktorem naukowym „Mukowiscydozy” jest prof. dr hab. n. med. Dorota Sands – wybitna specjalistka w dziedzinie mukowiscydozy i Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Publikacja przeznaczona jest przede wszystkim dla pediatrów i lekarzy rodzinnych. Warto przytoczyć fragment słowa wstępnego prof. Doroty Sands:: „Liczymy na to, że przy Państwa współpracy uda nam się przekształcić tę ciężką chorobę skracającą życie w chorobę przewlekłą, z którą jest możliwe przeżycie dobrego, kreatywnego życia. Aby tak się stało, konieczne jest prowadzenie zindywidualizowanego, kompleksowego leczenia u każdego chorego. Nie jest to możliwe bez dobrej współpracy lekarzy POZ z ośrodkiem mukowiscydozy. Ta książka ma służyć lepszemu porozumieniu. Zespół autorów to bardzo doświadczeni praktycy z wielodyscyplinarnego zespołu leczącego mukowiscydozę, którzy przekazują w tej książce swoje wieloletnie doświadczenia”.
CZĘŚĆ I WPROWADZAJĄCA 1. Wiadomości ogólne CZĘŚĆ II WCZESNE LATA Z MUKOWISCYDOZĄ 2. Opieka lekarska 3. Aspekty żywieniowe. Żywienie w pierwszych latach życia - fundamenty na przyszłość 4. Aspekty fizjoterapii 5. Aspekty psychologiczne CZĘŚĆ III NASTOLATEK Z MUKOWISCYDOZĄ 6. Opieka lekarska 7. Aspekty żywieniowe. Wyzwania żywieniowe u nastolatków z mukowiscydozą 8. Aspekty fizjoterapeutyczne 9. Aspekty psychologiczne Aneks Tabela 1. Antybiotykoterapia doustna Tabela 2. Leki wziewne stosowane u chorych na mukowiscydozę i nebulizatory zalecane przez producentów Tabela 3. Zalecenia dotyczące czyszczenia i dezynfekcji nebulizatorów stosowanych przez chorych na mukowiscydozę w warunkach domowych oraz podczas pobytu w szpitalu Tabela 4. Terapie modulatorami białka CFTR Skorowidz