Miastenia odbiera siłę, ale nie odbiera nadziei

Książka przedstawia 11 prawdziwych i poruszających torii osób chorujących na miastenię. Ich wspólnym zamiarem było nie tylko opowiedzenie o życiu z tak ciężkim i rzadkim schorzeniem, ale też uświadomienie innym, co to w ogóle za choroba. Jednym z największych problemów jest bowiem niewiedza, która sprawia, że nie zauważamy osób z rzadkimi chorobami, nie widzimy ich tragedii i nie słyszymy wołania o pomoc. Niepełnosprawność ma różne oblicza. Nie każdy niepełnosprawny jeździ na wózku. A przecież niepełnosprawny to też człowiek i warto o tym pamiętać!
Autorki mają nadzieję, że ich historie przyczynią się do szybszej diagnozy następnych pokoleń miasteników.
Byli wśród nas tacy, którzy nigdy nie opiszą swoich wydarzeń. Dlaczego? Otrzymali błędne orzeczenie i przykładowo znaleźli się w szpitalu psychiatrycznym, na oddziale dla nerwowo i psychicznie chorych, gdzie między innymi otrzymywali leki uspokajające czy zwiotczające mięśnie. Te farmaceutyki uspokoiły ich ciała na zawsze. Odeszli, umarli, zostawiając w bólu swoich najbliższych. Takim zdarzeniom i mylnym diagnozom mówimy STOP. Mamy prawo żyć godnie i mamy prawo do prawidłowego rozpoznania.
Nie może tak być, że pacjent na zaopiniowanie czeka latami lub nie jest w stanie w ogóle się doczekać, bo... zasypia na wieki.
(fragment książki)